Przedstawiamy Państwu historię naszej pierwszej Walecznej Dziewiątki oraz równie walecznych Bohaterów, którzy do nas dołączyli. Dzięki naszym doświadczeniom Stowarzyszenie istnieje i rośnie w siłę!

 

Zuzia, Kołobrzeg

Dzięki Zuzi
Dzięki Zuzi nauczyliśmy się doceniać
każdy dzień,
Każdy promyk słońca,
kroplę deszczu,
płatek śniegu,
kolorowe kwiaty.
Kochamy inaczej, pełniej, dojrzalej.
Przytulamy Cię Córeczko całym serem…a_Zuzia Dunczak_Kolobrzeg

 

 

 

 

 

Nasze Maleństwo poczęło się w wakacje… zaplanowane, wyczekiwane… 22.10.2013r. na badaniu USG w Szczecinie na Pomorzanach, diagnoza lekarza „serduszko jest po prawej stronie, w przeponie jest otwór, żołądek przemieszcza się do góry”. Z Internetu dowiedzieliśmy się, że to WPP. Trudno opisać nasze przerażenie, uczucie bólu i niesprawiedliwości. Zaczęły się badania u dr w szpitalu na Zdrojach w Szczecinie – jak rozwijają się płucka, echo serduszka i amniopunkcja. Po świętach Bożego Narodzenia wyniki – kariotyp prawidłowy, nasze Maleństwo nie ma innych wad poza WPP i wiemy już, że Tą dzielnie walczącą Istotką jest Zuzia. W styczniu jedziemy do Warszawy na Starynkiewicza, trzech lekarzy na USG stwierdza jednomyślnie przepuklinę lewostronną, LHR-0, 6, jest bardzo źle. Rezonans magnetyczny potwierdza diagnozę. Jedyne, co możemy zrobić, aby płucka Naszej Zuzi rozwinęły się to zabieg fetoskopii w Brukseli. Nie wiedzieliśmy nic – jak tam będzie, jak poradzić sobie z mówiącym po francusku personelem, gdzie przenocować, jak uda nam się pokonać drogę 1100 km w jedną stronę samochodem, czy nie pojawią się skurcze po zabiegu? Załatwianie dokumentów przez NFZ, aby wyjechać na założenie balonika trwało 2 tyg. – to w naszym przypadku i tak było zbyt długo. Nasza Zuzia mała założony balonik w 30 tyg., wyjęty w 35 przez cudownego prof. Dzięki temu rozwinęło się Jej prawe płucko. Zaraz po wyjęciu balonika w Brukseli, jedziemy bezpośrednio do ICZMP w Łodzi, tak poradził nam nasz lekarz z Warszawy. Po Świętach Wielkanocnych, 2 kwietnia na świecie zabłysło Nasze Słoneczko-Zuzanka. Urodziła się przez CC, nie mogła wziąć własnego oddechu, bo zaraz została zaintubowana.


Elżbieta i Łukasz
stowarzyszenie.zuzik@wp.pl

 

Ola, Lublin

p1050085

U nas wadę wykrył lekarz pracujący w Luxmed w Lublinie na badaniu USG. Dzięki jego profesjonalizmowi i osobistemu zaangażowaniu trafiłam do odpowiednich ludzi. Skierował mnie do lekarza w Warszawie, który miał już doświadczenie z tego typu wadami. Tam zostaliśmy odpowiednio pokierowani dalej. Najpierw do Brukseli na balonikowanie, a potem do Łodzi na poród. Decyzję o miejscu porodu podjęliśmy po konsultacji z lekarzami, mimo, że do Warszawy mięliśmy dużo bliżej ( jesteśmy z Lublina). Przeważającym argumentem był fakt, iż w Łodzi dzieciątko  kilka minut po porodzie jest już na intensywnej terapii, nie wymaga transportu, ponieważ porodówka i intensywna znajduje się w obrębie jednego kompleksu. Warszawa jeszcze nie ma takiej możliwości. W budynku jest też hotel, w którym można mieszkać przez ten czas, kiedy dzidzia jest w szpitalu ( intensywna jest na II piętrze, hotel piętro niżej, nie trzeba wychodzić z budynku). Łódź ma duże doświadczenie w operowaniu dzieci z przepukliną  przeponową, dlatego zaufaliśmy chirurgom z ICMP. Uważam, że decyzja była słuszna. Fachowość prof., która operuje dzieci z tą wadą według mnie jest bez zarzutu. W Lublinie miałam szczęście trafić na jeszcze jednego lekarza, który bardzo nam pomógł. Było to w momencie, kiedy rozpoczęła się akcja porodowa, a ja jeszcze byłam w domu, w Lublinie. Karetka zawiozła mnie do szpitala, tam lekarz, który był na dyżurze zapoznał się z moimi dokumentami i podjął decyzję o transporcie do Łodzi. Ponieważ czasu było mało, zdecydował się zamówić karetkę lotniczą. Dzięki temu na czas dotarliśmy do Łodzi. Dzięki takim ludziom nasza Ola żyje. Gdybym trafiła na innych lekarzy, z którymi miałam kontakt, nie bylibyśmy w tej chwili w takim składzie. Jesteśmy im ogromnie wdzięczni.


Joanna i Krzysztof
j_wolinska@wp.pl 
woliński.krzysztof@interia.pl

 

Alanek, Tarnów

DSC00883

To była nasza pierwsza ciąża. Już w 9 tygodniu (październik 2012) usłyszeliśmy przerażającą diagnozę, że trudno będzie ją utrzymać. Lekarz zauważył obrzęk płodu. Tydzień później zdiagnozowano także podwyższoną przezierność karkową i dostałam skierowanie na badania prenatalne. USG 1-go trymestru nie wykazało żadnych nieprawidłowości, a amniopunkcja potwierdziła poprawny kariotyp. Niestety nie było już tak dobrze przy USG 2-go trymestru – wówczas to dowiedzieliśmy się, że Mały ma WPP. Po długim i bezskutecznym poszukiwaniu pomocy u małopolskich lekarzy, uzyskaliśmy pomoc w Warszawie. Badanie lekarzy ze Starynkiewicza potwierdziły diagnozę o WPP z przemieszczeniem do klatki piersiowej jelita cienkiego, grubego i części wątroby. Zostaliśmy zakwalifikowani do zabiegu FETO w Brukseli, który został przeprowadzony w 28 tc w marcu 2013. Wskaźnik LHR wynosił wówczas 0.9, szanse 5-10%. Po zabiegu wróciliśmy do Tarnowa. Niestety, na drugi dzień po powrocie pojawiły się skurcze, co zakończyło się 2-tygodniowym pobytem w szpitalu. W 32 tyg. zaczęły mi odchodzić wody. Lekarz z Warszawy ściągnął nas na Starynkiewicza, bo z uwagi na koszty tarnowscy lekarze chcieli mnie zawieźć tylko do Krakowa…. Poród przez cesarskie cięcie wraz z przebijaniem balonika miał miejsce następnego dnia. Alanek został zaintubowany w 1-szej minucie życia. Dostał 6 pkt., ważył 1, 7 kg, miał 45 cm długości. Po 4 godzinach został przewieziony do szpitala na Litewską. Żył 8 dni, niestety operacja nie została przeprowadzona.

Beata i Przemysław
bgadecka@wp.pl
pkatra@wp.pl

 

Amelia, Warszawa

wp_20160911_12_51_07_pro

Wadę Amelki zdiagnozowano na badaniu USG w 22 tygodniu ciąży w przychodni Babka Medica w Warszawie. Tym samym, rozpoczął się czas naszej tułaczki od gabinetu do gabinetu. W pierwszej kolejności trafiliśmy na badania specjalistyczne do przychodni przy Szpitalu im. Prof. Dr W. Orłowskiego w Warszawie (szpital Czerniakowski), gdzie wadę potwierdzono i pobrano materiał do badań genetycznych (Kordocenteza – wynik ok.), dalej na zmianę Szpital Bielański (kilkakrotne konsultacje) oraz poradnia na Agatowej w Warszawie, gdzie trzykrotnie było wykonywane echo serca z jednoczesnym przesyłaniem wyników badań do konsultacji w Belgii. Na szczęście belgijscy specjaliści stwierdzili, iż Amelka nie kwalifikuje się do zabiegu, a Jej szanse na przeżycie bez ingerencji wewnątrzmacicznej są większe. Odbyliśmy również konsultacje ze specjalistami w szpitalu na Litewskiej, gdzie przedstawiono nam plan działania.

Poród (cięcie cesarskie) zaplanowano w Szpitalu na Karowej w Warszawie, na 25 marca 2010 roku. Oczywiście Amelka, wielka indywidualistka, (co potwierdziła swoimi późniejszymi przygodami), postanowiła przyjść na świat w sobotę 13 marca (poród silami natury). Trafiła bezpośrednio na neonatologię na Karowej, a w niedzielę do szpitala Klinicznego na Litewską w Warszawie. Operacja odbyła się 15 marca 2010 roku. Przeponę zamknięto bez użycia łaty. Amelka po kilku dniach zeszła z respiratora, nie było problemów z nadciśnieniem płucnym. Na kilka dni trzeba było niestety wrócić do respiratora ze względu na zbierający się w jamie opłucnej płyn i trudności z jego odbieraniem przez dreny. Po ok. 2, 5 tygodniowym pobycie na OIOM-ie trafiła na oddział chirurgii na „rozjadanie”, a dwa dni przed ukończeniem pierwszego miesiąca życia wyszliśmy do domu.


Justyna i Jacek

justyna.karandys@gmail.com
jacekkarandys@gmail.com

 

Karol, Kraków

img_0163

Karolek urodził się 21 października 2013 w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi z wadą wrodzoną – przepukliną przeponową prawostronną. Wg diagnozy lekarzy z USG w 6 miesiącu ciąży, miał nie żyć. Jego LHR wynosiło 0,4, w klatce piersiowej miał prawie wszystkie narządy. Karolek już w życiu płodowym przeszedł dwa zabiegi fetoskopii w Brukseli, które umożliwiły rozwój płuc. W drugiej dobie życia w Centrum Matki Polki w Łodzi, chirurdzy odprowadzili trzewia z klatki piersiowej i dokonali wszycia łaty z tkaniny gore-tex w miejsce brakującej przepony po prawej stronie. Problemem Karolka jest hipoplazja oskrzelowo-płucna i pierwotne nadciśnienie płucne. Karolek ponad miesiąc był zaintubowany, miał tylko lewe płuco, walczył z infekcjami i dzielnie pokonywał wszystkie trudności. Pierwsza próba ekstubacji nie powiodła się, następna planowana, poprzedzona leczeniem sterydami udała się. Początkowo wymagał wsparcia oddechowego, które trwało kilka dni. Potem przez kilka tygodni oddychał sam i uczył się jeść smoczkiem w szpitalu. Na początku 2014 roku stan Karolka pozwolił na opuszczenie oddziału intensywnej terapii w Łodzi. Karolek nadal wymaga opieki lekarzy – kardiologa, pulmonologa, gastrologa, chirurga oraz stałej rehabilitacji.

Karolek jest pod stałą opieką lekarzy z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.

Małgorzata i Dariusz – ciocia i wujek Karola
margowitkowska@gmail.com
czaja.darek@gmail.com

Nataniel, Kraków

SONY DSC

Natanielek urodził się cesarskim cięciem 19 marca 2009 roku z wrodzoną przepukliną przeponową lewostronną oraz nadciśnieniem płucnym. Przy urodzeniu otrzymał 3 pkt. w skali Apgar. Bezpośrednio po wydobyciu zaintubowany i wentylowany konwencjonalnie. W drugiej dobie życia przewieziony i 21.03.2009 operowany w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu. Podczas operacji wszyto łatę w miejsce przepony. Podczas miesięcznego pobytu na Intensywnej terapii był wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną. W trakcie hospitalizacji wystąpiła biegunka rotawirusowa. Wypisany do domu 05.05.2009 roku z zaleconym leczeniem preparatem Viagra, w celu obniżenia nadciśnienia płucnego.

Od początku grudnia 2010 roku rozpoczynają się nasze wędrówki po lekarzach i szpitalach. Coraz częściej Natuś ma zapalenie płuc. Od momentu gdy został odebrany ze szpitala w maju 2009, ma biegunki. Nikt nie widział problemu. Trafiłam na Panią doktor w Szpitalu im. Narutowicza, która zajęła się Natkiem w sposób szczególny. Umówiła wizytę na oddziale gastrologicznym w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jako pierwsza zauważyła, że te zapalenia płuc mogą być spowodowane refluksem żołądkowo-przełykowym. Malutki oddział dziecięcy w tym szpitalu jest wizytówką całej służby zdrowia. Wielkie serce i zrozumienie dla matki i dziecka.


Agnieszka
agnieszka.baginska@gmail.com
https://www.facebook.com/nataniel.baginski

 

Wiktoria, Tłuszcz

h_Wiktoria_Demzala_Tluszcz

Wadę wykryto w 18 tyg. na USG połówkowym, dostałam skierowanie na USG genetyczne do lekarza w Warszawie na Waryńskiego. Ten potwierdził WPP lewostronną, przemieszczone jelita, żołądek i lewy płat wątroby. Wykonał amniopunkcję, która potwierdziła wadę, ale wykluczyła wady współistniejące. Następnie dostałam skierowanie do szpitala na Pl. Starynkiewicza, na rezonans magnetyczny. Ten pokazał faktyczny obraz przepukliny i LHR 1,44. Lekarz, który wykonywał amniopunkcję, jak i kierował na rezonans, poinformował mnie, że mała jest w dobrym stanie tzn. wszystko, poza wadą, jest w jak najlepszym porządku, ale odsetek przeżywalności dzieci jest bardzo mały. Poinformował mnie, że jest szansa by ratować dziecko przez zabieg FETO, który wykonuje się w Belgii. Bez wahania zgodziłam się. Wyniki rezonansu lekarz przesłał do profesora z Belgii w celu konsultacji i decyzji, czy Mała kwalifikuję się na zabieg okluzji tchawicy. W międzyczasie, szukając informacji na temat wady, trafiłam na nasze stowarzyszenie (wtedy jeszcze nieoficjalne), anielskie osóbki ekspresem pomogły mi w formalnościach związanych z papierami do NFZ, wyjazdem do Belgii, a przede wszystkim wsparciem psychicznym. Nie daliście mi się załamać, nawet nie mogłam o tym pomyśleć:). Okazało się że, Mała kwalifikuje się na zabieg FETO i w 28 tyg. ciąży wyjechałam do Belgii.


Bogumiła
bogusienka.1982@gmail.com

Karolina, Warszawa

img_8305

Karolinka to nasze pierwsze i upragnione dziecko, więc od początku chcieliśmy zapewnić jej najlepszą opiekę. Dlatego na pierwsze ważne badanie USG wybraliśmy się do polecanej poradni przy ul. Agatowej 10 w Warszawie. Wtedy też, w 13 tc, po bardzo długim i dokładnym badaniu, pierwszy raz usłyszeliśmy o podejrzeniu WPP u naszej Córki. Ta sama poradnia potwierdziła istnienie wady w 15 tc, nie pozostawiając złudzeń, co do jej postaci – była to ciężka postać WPP lewostronnej. W klatce piersiowej naszej Córeczki znajdowały się żołądek i jelita oraz koniuszek wątroby, uciskając płuco i spychając serce  na jej prawą stronę. Od razu ustalono dalsze postępowanie: najpierw, w celu wykluczenia współistniejących wad, skierowano nas do Szpitala Bielańskiego na amniopunkcję, a potem poradzono rozważyć miejsce porodu i zdecydować między Warszawą a Łodzią. W przypadku wyboru stolicy, poradzono nam skonsultować się z chirurgami z Klinicznego Szpitala Dziecięcego przy ul. Marszałkowskiej 24 oraz ginekologami i neonatologami ze Szpitala Klinicznego im. ks. Anny Mazowieckiej przy ul. Karowej 2. Mieszkamy w Warszawie, więc wygodnie było nam rodzić na miejscu. Obawy o transport noworodka w tak poważnym stanie pomiędzy miejscem porodu a kliniką dziecięcą sugerowały Łódź, ale te ostatecznie zniknęły po odbyciu zaleconych rozmów ze specjalistami z Warszawy. W spotkaniu z nami przy Marszałkowskiej uczestniczyli Kierownik Oddziału Chirurgii oraz jego podopieczny specjalizujący się w „przeponówkach”, jak również Kierownik Oddziału Intensywnej Terapii.


Ilona
ilona-korycka@wp.eu

 

Łukasz, Zduńska Wola

Niepokojące wieści pojawiły się w czasie badania USG połówkowego w 20 tygodniu ciąży, przeprowadzonego w Przychodni GAMETA w Łodzi. Rokowania dla Synka lekarz określił, jako bardzo złe i wskazał Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, jako ośrodek referencyjny. Jeszcze tego samego dnia lekarz prowadzący ciążę wypisał skierowanie do Szpitala i następnego dnia udałam się do Łodzi. Zostałam przyjęta na Oddział Kliniki Medycyny Matczyno-Płodowej i Ginekologii, gdzie lekarze postawili ostateczną diagnozę – wrodzona przepuklina przeponowa lewostronna z wątrobą w klatce piersiowej. W czasie pierwszego pobytu na Oddziale wykonano szereg badań oraz przeprowadzono konsultacje z chirurgami dziecięcymi. Zostałam wypisana do domu ze wskazaniem ponownego zgłoszenia się za dwa tygodnie. W czasie kolejnego pobytu monitorowano stan mojego Synka, zwracając szczególną uwagę na rozwój serduszka. W czasie tego pobytu, ze względu na ciężką postać wady i LHR na poziomie 0,8, pojawiła się propozycja ze strony lekarzy przeprowadzenia zabiegu okluzji tchawicy (procedura FETO) w Belgii, w Brugmann University Hospital. Nie wahałam się ani przez chwilę.


Agnieszka i Michał
klimatus@interia.pl

Dołączyli do nas

Marcel, Olecko

100_8840-2

Wadę zdiagnozowano w 21 tygodniu ciąży na USG. Lekarz (Suwałki) od razu powiedział, że to przepuklina przeponowa lewostronna z żołądkiem i jelitami w klatce piersiowej. Spadło to na nas jak grom z jasnego nieba. Dostaliśmy skierowania na echo serca- ul. Agatową 10 w Warszawie. Za tydzień już byliśmy u Pani Docent na badaniach, na których LHR=1,0 i wadę określono jako średnio ciężką. Potem badanie w szpitalu na Bielanach :pobranie krwi z pętli pępowinowej naszego Synka , a później transport krwi do Instytutu Genetyki na ul. Sobieskiego w Warszawie. Wyniki wskazywały na wadę izolowaną. Były następne kontrole na Agatowej. W kolejnych badaniach LHR= 1,6- 1,8. Był problem z serduszkiem, gdyż dużą przewagę miała jedna komora.


Sylwia
martynamarcel@wp.pl

 

Julia, Szydłowiec

2016-07-22-10-29-26

Wykonując w 33 tygodniu rutynowe badanie USG u naszego ginekologa w Radomiu na ulicy Focha 14, dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka ma przepuklinę przeponową lewostronną, oraz że wada jest poważna i operacje wykonują w Łodzi i Warszawie. Ustalony został również LHR – 2,6. Następnie trafiliśmy do Szpitala Specjalistycznego im. Świętej Rodziny na ulicy Madalińskiego 25 w Warszawie, gdzie zostało wykonane badanie USG i lekarze potwierdzili wadę. Skierowano nas do Poradni Patologii Ciąży w Szpitalu Klinicznym ks. Anny Mazowieckiej na Karową 2 w Warszawie. Po wykonaniu wstępnych badań, skierowali nas do Poradni USG na Agatową 10 w Warszawie. Dopiero tu uzyskaliśmy wyczerpującą wiedzę na temat wady naszej córeczki, oraz dowiedzieliśmy się, co to LHR i jaki jest jego poziom, nasz był 2,5. Po wizycie udaliśmy się na konsultację z chirurgiem w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym przy ul. Marszałkowskiej 24 w Warszawie. Lekarz powiedział nam, jak ma przebiegać operacja i jakie jest ryzyko. W 36 tygodniu ciąży zostało wykonane badanie MRI w Szpitalu Klinicznym Dzieciątko Jezus przy Chałubińskiego 5 w Warszawie, po którym wynik LHR spadł do poziomu 1,5.


Kasia i Andrzej
zuzik@bednarczyk.it

Olek, Gdańsk

Olek_Wisniewski_Gdansk

Wada została wykryta w 19 tygodniu ciąży przez lekarza prowadzącego z Gdyni. LHR 0,5. W klatce piersiowej żołądek, jelita i śledziona. Przepuklina przeponowa lewostronna. Nie było innych wad. Potwierdzona w Warszawie – I Katedra i Klinika Położnictwa i Ginekologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, przy pl. Starynkiewicza. Jedyną nadzieją był zabieg Feto. Szanse na przeżycie po operacji max 20%. Bez operacji 5%. Zabieg FETO przeprowadzono w Warszawie, w szpitalu przy pl. Starynkiewicza. Pierwsza operacja odbyła się w 26 tyg. Druga po 8 tyg w 34 tygodniu ciąży. Balonik został usunięty bez komplikacji. Nie miałam wielowodzia. Po operacji LHR wzrosło do 2,4. Poród był w 36 tyg w Łodzi w ICZMP – cesarskie cięcie. Bez komplikacji. Operacja maluszka odbyła się na drugi dzień. Bez komplikacji. Po 16 dniach odłączono Olusia od respiratora. Przełączono na C-PAP. Po 8 daniach oddychał już sam. W sumie był 33 dni na intensywnej terapii. 27.10.2014 r. wpisali nas do domku. Póki co, jest wszystko dobrze. Nie ma nadciśnienia płucnego. Jest refluks – opanowany przez leki.

Joanna i Paweł
wisnia-w@o2.pl

 

Mieszko, Gdańsk

IMG_0985

WPP została zdiagnozowana w 24 tygodniu ciąży podczas badania połówkowego przez lekarza prowadzącego naszą ciąże. Mimo wieloletniego doświadczenia okazaliśmy się pierwszym przypadkiem wykrytym podczas prowadzenia ciąży. Gdy dowiedzieliśmy się o wadzie, były łzy, rozpacz i pytanie, dlaczego? Mimo, tak ciężkiej wady rozwojowej postanowiliśmy walczyć o nasze dziecko. Zrobić wszystko by Groszek się urodził i by mu pomoc. Dostałam skierowanie do szpitala, miałam zamiar zgłosić się do Gdańskiego szpitala, ale dzięki Stowarzyszeniu od razu trafiłam do Warszawy na Plac Starynkiewicza. Mieszko miał zaledwie kilka procent szans na przeżycie. LHR 0,6, w klatce piersiowej mieliśmy prawie wszystkie organy, łącznie z płatem wątroby i śledzioną. Jedynym ratunkiem były dla nas operacje prenatalne. Zabieg FETO przeprowadzono w Warszawie, w szpitalu przy pl. Starynkiewicza. Niosą one duże ryzyko, ale dają możliwość rozwojowi płuc. Balon założono trzy dni przed wigilią w 28 tygodniu ciąży. Po drugiej operacji usunięcia balonika, wdała się infekcja i w 34 tygodniu nastąpił poród. Mieszko dostał 4pkt Apgar, nie oddychał, był w stanie krytycznym. Został od razu zaintubowany i nawet nie mogliśmy go zobaczyć. Jego stan był na tyle stabilny, że został przewieziony bardzo szybko do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i tam go uratowano. Najpierw respirator (nie wymagał oscylatora), na drugą dobę życia operacja umieszenia organów w odpowiednim miejscu, wszycie łaty z Goratexu zastępującej przeponę (ubytek ponad 90%) Dość szybko przeszliśmy na SiPAP, potem na czysty tlen w postaci maseczki i na własny oddech. Łącznie byliśmy 37 dni na OIOM i wreszcie upragniony wspólny powrót do domu. Mały groch wymaga profesjonalnej stałej rehabilitacji, opieki specjalistów, ze względu na to, że oprósz WPP jest wcześniakiem. Każdego dnia patrząc na niego wiem ile mieliśmy szczęścia, cieszę się i płaczę z radości, że jest z nami.

Pół roku później, nagle, bez wyraźnych objawów, podstępnie pojawiło się jedno z powikłań wpp: niedrożność jelit. Mieszko dołączył do grona naszych anielskich dzieci 🙁

Małgorzata
jonczyk.malgorzata@gmail.com

Elwira, Grójec

Elwira

Urodziłam się 17 października 1998r. w Grójcu. Na świat przyszłam w 37 tyg. ciąży z lewostronną przepukliną przeponową. W mojej przeponie ubytek występował w taki sposób, że powstała dziura. Do czasu samego porodu nikt nie wiedział o mojej przypadłości. Punkty w skali Apgar wynosiły 5, a waga 2400 g. Lekarze stwierdzili, że jestem wcześniakiem, więc zostałam przeniesiona do inkubatora bez żadnych objawów przepukliny. Po ok. godzinie od porodu, gdy chcieli przewieźć mnie z sali poporodowej na zwykłą przestałam oddychać i zaczęłam sinieć, mój brzuch się zapadł. Po chwili zostałam zaintubowana. Zaczęła się panika, ponieważ nikt niczego się nie spodziewał. Ówczesna ordynator postawiła diagnozę przepukliny przeponowej. Nie dawała wielkich nadziei informując moich rodziców o moim stanie. Sprowadzono specjalistyczną karetkę z Dziekanowa, która przewiozła mnie do szpitala przy ul. Marszałkowskiej w Warszawie. Po około dobie od urodzenia zostałam operowana przez kilka godzin, a potem nastąpiło oczekiwanie na jej efekty. Z dnia na dzień mój stan się poprawiał. Odłączono mnie od respiratora. Wszystko się polepszało do czasu aż nastąpiło zakażenie gronkowcem i znów zostałam zaintubowana. Byłam karmiona przez sondę. Jednak znów przezwyciężyłam przeciwności losu i dałam radę pokonać także i to. Po miesięcznym pobycie w szpitalu na Marszałkowskiej przewieziono mnie do Dziekanowa, gdzie spędziłam 10 dni. Gdy miałam 9 lat zaczęły się nasilać wymioty. Bywały sytuacje, kiedy występowały 2-3 razy w tygodniu. Skierowano mnie do poradni gastrologicznej w szpitalu przy ul. Działdowskiej. Po serii badań stwierdzono refluks żołądkowo- przełykowy. Leczenie farmakologiczne praktycznie nie występowało. Po przeprowadzeniu ph-metrii została podjęta decyzja o mojej drugiej operacji, która także odbyła się w szpitalu przy ul. Marszałkowskiej w Warszawie. Przez okres dwóch lat od operacji mój organizm nie mógł poradzić sobie z powietrzem, które gromadziło się w żołądku, aby się go pozbyć stosował odruch wymiotny. Obecnie nie występują u mnie żadne uszczerbki na zdrowiu. Mimo słabo rozwiniętej medycyny prawie 20 lat temu byłam na tyle silna by żyć. Więc nie można tracić nadziei, że teraz się nie uda. Skoro ja dałam radę inni też mogą.

Elwira
Elwi1998@wp.pl

 

Leonek, Bieruń – Śląsk

received_1133688636722605

Gdy ujrzeliśmy dwie kreseczki na teście ciążowym, ogromnie się ucieszyliśmy. Czekaliśmy wspólnie na przyjście na świat Naszego drugiego Słoneczka. Starszy synek, pełen energii pięciolatek nie mógł doczekać się braciszka. Przez myśl nawet nie przeszło nam, że może być coś nie tak. Pani doktor, która prowadziła prywatnie już moją drugą ciążę, kompletnie nie zauważała niczego niepokojącego. Zapewniała, że moje złe samopoczucie jest normalne. Badaliśmy się systematycznie i dbaliśmy o wszystko. Cała ciąża ogólnie przebiegała prawidłowo, poza wysoką gorączką około 8 tygodnia ciąży, następnie wysypką i diagnozą wirusa bostońskiego. Lekarze tłumaczyli, że w tak wczesnej ciąży wirus zakaźny może spowodować poronienie, na szczęście mieszkaniec mojego brzuszka nigdzie nie planował się wybierać. Później pojawiły się skurcze od 32 tygodnia. Dostałam nakaz leżenia i luteinę na podtrzymanie. Tak dotrzymałam do końca. W 38 tyg. zgłosiłam się sama do szpitala w celu oceny blizny po pierwszym cięciu cesarskim. I to było szczęście w nieszczęściu. Lekarze wykryli wrodzoną przepuklinę przeponową prawostronną. Na USG nie było widać płuc, serce przesunięte, wszystkie narządy oprócz żołądka były w klatce piersiowej. Powiedziano mi, że Leoś nie ma prawie szans na przeżycie porodu. Później wszystko toczyło się szybko. 6 lutego 2015 nagła akcja porodowa, wahania tętna, szybkie cesarskie cięcie. Nasz waleczny jak Lew – LEOŚ, złapał cudem pierwszy oddech i zakwilił, od razu go zaintubowano i przewieziona karetką neonatologiczną do szpitala w Zabrzu. Tam natychmiast go operowano. Operacja się udała. Już po siedmiu dniach udało się zejść z respiratora od razu na własny oddech. Później z powodu ciągłych infekcji doszło do sepsy. Każdy dzień to była walka o życie Leonka. Wielokrotne próby karmienia kończyły się niepowodzeniem. Jelita nie pracowały miesiąc. Godzinę przed drugą operacją jelita nagle zaczęły pracować. Tak Leoś postanowił zakończyć “przygody” szpitalne i wykazał się nagłą poprawą wyników. Brzuszek się poukładał. Po 5-cio tygodniowym pobycie na intensywnej terapii zostaliśmy wypisani do domu. Ubytek w przeponie Leosia był znaczny, wszyto siatkę z tworzywa sztucznego, która niestety nie będzie z nim rosła, więc nie wiemy co nas czeka w przyszłości. Jednak mocno wierzymy, że już nie spotka nas nic złego. Pozostało nam również nadciśnienie płucne, które leczymy i mamy nadzieję że w końcu ustąpi. Poza tym rehabilitujemy się z powodu wzmożonego napięcia mięśniowego i żyjemy całkiem normalnie. Aktualnie walka o zdrowie Leosia trwa do dziś. Pojawiły się problemy, najpierw z sercem, później z jelitami. Gdy Leoś miał 8 m-cy z powodu nadciśnienia płucnego przeprowadzono u niego cewnikowanie serduszka w Zabrzu. Dopiero rok później udało nam się zejść z leków. W wieku 10 m-cy już stawiał pierwsze kroki. Gdy miał 20 m-cy przeprowadzono u niego operacje na wnętrostwo. Kilka razy lądowaliśmy już na chirurgii z powodu niedokonanego zwrotu jelit. A kilka dni przed drugimi urodzinami, zaczął wymiotować. Okazało się, że ma zarostową niedrożność jelit. Operacja uratowała mu w ostatniej chwili życie. Jelita były zrośnięte razem z wątrobą, doszło do niedokrwienia jelit… Uszkodzono ścianę jelita, wycięto wyrostek robaczkowy. Przechodził ostre zapalenie trzustki. Przeżyliśmy po raz kolejny koszmar! Znowu intensywna terapia, śpiączka farmakologiczna, respirator, ale po raz kolejny czas pokazał, że Leoś jest mega silny! Wciąż pozostajemy pod ścisłą kontrolą chirurga, kardiologa, pulmonologa oraz gastrologa. Nasz skarb rośnie jak na drożdżach, apetyt mu dopisuje ale musimy być na diecie bezglutenowej oraz bez mlecznej. Pojawiło się podejrzenie choroby trzewnej – celiakii. Mimo wszystko nadal mamy nadzieję, że już więcej nas nic złego nie spotka. Leoś jest pogodnym, rozgadanym dwulatkiem. Codziennie przypomina nam co jest w życiu najważniejsze!!!

Iwona
iwonaz89@interia.pl

________________________________________________________________________________

Mati, Kraśnik

13015118_1141019712585649_3592243432069255651_n

O wadzie dowiedziałam się niespełna dobę po porodzie. Mati był owinięty pępowiną, nie oddychał, natychmiast go zabrali. Zobaczyłam go, gdy stan się ustabilizował, ale wciąż ciężko oddychał. Dopiero po kolejnym osłuchaniu lekarz powiedziała, że muszą go zabrać ponieważ serduszko bije po prawej stronie. Nie wiem ile to trwało, w końcu usłyszałam Wrodzona Przepuklina Przeponowa. Mati został przewieziony do Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie na Odział Intensywnej Terapii, lekarze zapewniali mnie, że będzie jak najszybciej operowany. W końcu telefonicznie dostałam informację, że nie, bo i tak nie dożyje rana…Wyszłam natychmiast ze szpitala, żeby chirurg powiedział mi to prosto w oczy…Operacja odbyła się w drugiej dobie życia, w klatce piersiowej znajdował się żołądek, całe jelito cienkie, część grubego oraz śledziona. Stwierdzono niedokonany zwrot jelit i wspólną ich krezkę. Ubytek w przeponie zrekonstruowano poprzez rozdzielnie otrzewnej ściennej okolicy lewej nerki i nadnercza wypreparowując tylny brzeg ubytku przepony. W okolicach ubytku była dodatkowa śledziona, którą usunięto. Lewe płuco hypoplastyczne częściowo rozprężono przez wentylację podczas operacji. Na OIT przebywał dwa tygodnie, w tym czasie przeszedł posocznicę bakteryjną, wodniaki jąder, niedokrwistość wtórną – zastosowano transfuzję krwi. Na oddziale chirurgii ogólnej przebywał 40 dni. W tym czasie walczyliśmy z  obturacyjnym zapaleniem płuc, oskrzeli. Pojawiły się drgawki, zaburzenia neurologiczne i wciąż upośledzona perystaltyka jelit. Po wyjściu ze szpitala przeszliśmy pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie poradni gastrologicznej, neurologicznej, chirurgicznej, rehabilitacyjnej, pulmunologicznej oraz kardiologicznej. W wieku 2,5 lat Mati przeszedł operację antyrefluksową razem z przepukliną rozworu przełykowego. Przez pierwsze lata borykaliśmy się z problemami perystaltyki jelit – zaparcia oraz problemami z płucami – zapalenia oskrzeli, płuc i uciążliwy przewlekły kaszel. Od 5 m-ca życia był rehabilitowany – wzmożone napięcie mięśniowe górnych partii(ramiona, barki)  i osłabione dolnych (biodra, brzuszek). Mati jest prawdopodobnie jedynym dzieckiem, przynajmniej w Polsce, ciętym wzdłuż brzuszka – cięcie pośrodkowe od wyrostka mieczykowatego do pępka. Przez to ma przecięte wszystkie mięśnie powłok brzusznych, co pogłębia zapadnięcie klatki piersiowej (klatka lejkowata) i postępującą skoliozę. W związku z tym ma problemy krążeniowo-oddechowe. Ok 5 roku życia pojawiły się omdlenia i zasłabnięcia. Ma niedomykalność zastawki oraz aorty płucnej. W ostatnich latach pojawiła się tachykardia. Kardiolog nie włącza na razie leczenia farmakologicznego, ponieważ może ono wpłynąć negatywnie na ogólny rozwój i zaburzenia psychiczno-neurologiczne. Pomocna jest w tym aktywność fizyczna poprawiająca wydolność krążeniową ( m.in. rower, basen). Mimo wszystko ma dziś 9 lat, jest radosnym dzieckiem, po którym nie widać, że tyle przeszedł w swym krótkim życiu.

Monika
monika.swiderska@interia.pl

________________________________________________________________________________

Antoś, Siemianowice Śląskie

_igp4513-kopiowanie

O wrodzonej przepuklinie przeponowej u naszego Synka Antosia dowiedzieliśmy się podczas trzeciego badania prenatalnego w 32 tygodniu ciąży. Wcześniej, liczne badania usg, przeprowadzane przez kilku lekarzy, nie wykazały jakichkolwiek nieprawidłowości – ciąża nazywana była książkową, ja czułam się znakomicie. Po pierwszym szoku postanowiliśmy działać i zrobić wszystko co w naszej mocy, by ratować nasze Dziecko. Konsultacje w Warszawie na Starynkiewicza potwierdziły diagnozę ale jednocześnie pozwoliły mieć nadzieję na szczęśliwe zakończenie – wada wydawała się być niewielka, lhr 3,2, w klatce piersiowej „jedynie” kawałek żołądka, wada izolowana. Najtrudniejszą decyzją był dla nas wybór miejsca narodzin Antosia. Ostatecznie po spotkaniach z lekarzami w Katowicach oraz kontakcie telefonicznym z ICZMP postanowiliśmy, że zostajemy na Śląsku.
Poród odbył się w 38 tygodniu ciąży w Szpitalu Klinicznym w Katowicach – Ligocie, wykonano zaplanowane wcześniej cesarskie cięcie. Antoś ważył 3650 gramów, jego stan uznano za dobry – dostał 7 punktów w skali Apgar, zapłakał i zaraz potem specjalistyczna karetka zabrała go do Zabrza, gdzie w 1 dobie życia został zoperowany. Operacja powiodła się, jednakże po otwarciu klatki piersiowej okazało się, że sytuacja jest bardziej skomplikowana niż wykazywały wcześniejsze badania usg. Antoś praktycznie nie miał przepony ale dzięki temu, że żołądek ustawił się w taki sposób, że zablokował możliwość przejścia innych narządów do klatki piersiowej, jego płuca miały szansę dobrze się rozwinąć. Przeponę zrekonstruowano przy użyciu siatki z tworzywa sztucznego. Stan Antosia po operacji był stabilny, w czwartej dobie życia został ekstubowany, a przez kolejny tydzień jego oddech był wspomagany w trybie nCPAP. Z każdym kolejnym dniem jego stan poprawiał się i dawał podstawy, by wierzyć, że wszystko skończy się szczęśliwie. Od początku też dopisywał mu apetyt. W 4 dobie życia włączono pokarm matki, a w 13 dobie życia udało się całkowicie odstawić karmienie dojelitowe. Antoś w tak rekordowo szybkim tempie dochodził do siebie, że planowano jego wypis do domu w dniu ukończenia 2 tygodnia życia –  niestety sepsa pokrzyżowała nasze plany. Ale i z tym nasz Synek uporał się bardzo szybko a dzięki trafionemu doborowi antybiotyków równo w 3 tygodnie po urodzeniu Antoś był już z nami w domu. Nie muszę chyba pisać jak wyjątkowy był to dla nas dzień. Od tego momentu minął rok i nie wydarzyło się absolutnie nic niepokojącego (i oby było już na zawsze!). Antoś rozwija się bardzo dobrze a całkiem niedawno posiadł nową, cenną umiejętność – chodzenie, ba – biegania na własnych nóżkach:) Jest bardzo pogodnym, kontaktowym Dzieckiem i oczkiem w głowie całej rodziny.
Oczywiście jesteśmy pod kontrolą lekarzy  – przede wszystkim pulmonologa, kardiologa, chirurga oraz specjalistów z Ośrodka Dziennej Rehabilitacji. Konsultacje z psychologiem, neurologopedą, rehabilitantem, fizjoterapeutą wskazują na jak najbardziej prawidłowy, a wręcz wzorcowy rozwój Antosia pod każdym względem. Jesteśmy czujni ale jednocześnie żyjemy bardzo normalnie. Ten trudny początek w żaden sposób nie przeszkadza nam, by żyć aktywnie, wspólnie podróżować i uprawiać sport. Coraz częściej łapię się na tym, że o wadzie przypomina nam jedynie blizna na brzuszku, z każdym dniem coraz bledsza i mniej widoczna.

Karolina
karolinaa.jaworska@gmail.com

Maciej, Kościelec

20160418_091002

Maciuś urodził się 6 grudnia 2014r. Będąc w ciąży nie wiedziałam, że z maluszkiem jest coś nie tak. Według lekarza cała ciąża przebiegała prawidłowo. Jednak gdy przyszedł dzień porodu i szczęśliwie czekałam, aż przytulę mój skarb nastąpiło załamanie. Maciusia pokazano mi zaraz po wyjęciu z brzuszka na sekundę, słyszałam jak próbował płakać, a później cisza. Po jakiejś godzinie przyszedł do mnie lekarz i przerażony poinformował mnie, że Maciuś ma problemy z oddychaniem, coś nie tak jest z jego płuckami i dlatego będzie przetransportowany na Oddział  Neonatologiczny. Tam rozpoznanie: wrodzona przepuklina przeponowa lewostronna, niewydolność oddechowa, zamartwica urodzeniowa. Z racji tak poważnej wady przekazano Maciusia do Kliniki i Katedry Neonatologii UM w Poznaniu. Stan małego był ciężki, na wysokich parametrach respiratora, wentylowany metoda SIMV. Pod koniec 1 doby życia z powodu pogarszania się wydolności oddechowej, rozpoczęto wentylacje wysokimi częstotliwościami. Dopiero w 2 dobie życia można było wykonać zabieg operacyjny. Zamknięto duży ubytek w przeponie przy użyciu łaty goretexowej. W kolejnych dobach stan Maciusia określano jako krytyczny. Nikt nie dawał nam żadnej nadziei na to ze przeżyje. Były wzloty i upadki. Na szczęście nasz maluszek był bardzo silny i się nie poddawał. I tak po 99 dobach spędzonych w szpitalu Maciuś wyszedł do domu.Od tego czasu jeszcze 5 razy odwiedzaliśmy szpital i cały czas coś się działo. Miał infekcje górnych dróg oddechowych, podejrzewano alergie na mleko krowie, zapalenie oskrzeli.
20.07.2015 okazało się, że Maciuś ma nawrót choroby. Ponownie jelita dostały się do klatki piersiowej i przygniatały płuco. Najgorsze jest to, ze wszędzie gdzie chodziłam i pytałam czy wszystko jest w porządku to każdy mówił ze tak. A tu jedno zdjęcie, zwrócenie uwagi na duszność wystarczyło by postawić diagnozę. Wykonano operacje polegającą na plastyce przepukliny przeponowej po stronie lewej z wszyciem nowej łaty goretexowej oraz funduplikację. Maciuś przeszedł śródmiąższowe zapalenie płuc, ma obustronną przepuklinę pachwinową oraz niedrożność zarostową przewodu pokarmowego, którą operowano. Była to nasza 3 operacja w przeciągu niespełna roku.
Obecnie z łatą nic się nie dzieje, refluks pojawił się w marcu lecz dzięki lekom został wyciszony. Wykryto jeszcze u Maciusia zwężony przełyk, który na razie zostaje do obserwacji. Niestety nadal borykamy się z nawracającymi zapaleniami górnych dróg oddechowych, płuc i oskrzeli. Mimo wizyt u różnych lekarzy i pobytów na oddziałach pulmonologicznych nie znaleziono jeszcze złotego środka by to przystopować.  Nie tracimy jednak nadziei, że nasz maluszek  w końcu z tego wyjdzie i będzie mógł normalnie funkcjonować.

Daria
dariakordylas88@wp.pl